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レーベル病について [病]

以前のblogで、末っ子の病をとりあげた記事のコメントに新しく、コメント寄せてくださった方がいらっしゃった。

関心を示してくださっただけではなく、新しい治療法の情報があるやもしれぬ という。
これはとても、心強い。
その治療法が、「ミトコンドリアDNA変異型・11778変異」にも効果あるといいなぁ。
視力回復例 7% と言われる 末っ子の病。

ときおり、医学サイトを覗いてみてるが、朗報はない。
そんななかでの、今回の書き込みコメントに 感謝!!

レーベル病は、発症してすぐに治療を始めると 治る確率があがるという・・・
うちの子に関していえば・・・「運」が悪かったとしかいいようがない。
あのアメリカのビル崩壊の年だった。
あの事件でアメリカに送られた彼の血液は 事故の被害者特定のために後回しになったようだ。
数日で結果が出るはずが・・・ある意味 手遅れ。
もっとも、早く治療しても回復するとは限らないのだから という 「あきらめ」の境地ではあった。

bolgを立ち上げてから、数人の人が「レーベル病です」と 「声」(コメント)くださった。
みな・・・検索して知るんだろうなぁ・・・
もし。同じ変異型の 朗報があったら、 「ここ」で報告していこうと思う。


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okko

初めて耳にする病名です。世の中には原因不明の難病がたくさんありますけど、視覚をやられるのは、最悪です。
今のところ、情報は何も持ち合わせていませんが、病気の名前を記憶して、こころがけておきます。
by okko (2006-05-03 14:26) 

旅爺さん

はじめまして、閲覧有難う御座いました。
私も始めて聞いた病名です。メモして心がけておきます。
まだ7%でも回復の見込みがあるなら頑張って下さいね。
by 旅爺さん (2006-05-03 15:46) 

mako

okkoさま>
ありがとうございます。
失明を逃れただけでもよしとせねば と思ってます。
できれば・・・あたしの目と交換したいのですが。( -。-) =3

旅爺さん さま>
(;^ω^A お初ではないんですよぉ~~
「応援」ありがとうございました。
by mako (2006-05-04 16:16) 

山猫庵

Webページやブログがなかった頃、
こういうお話しを見聞きする機会は殆どなかったと思います。
せっかくの場ですから、どんどん教えてくださいネ<(_ _)>

いつか息子さんの治療に道が開ける事を願っています(^-^)
by 山猫庵 (2006-05-04 16:46) 

KANAchanMaMa

息子さんの治療に 道が開けますように!
旧記事に コメントを寄せられた方の内容も、拝読いたしました。
この病気のことは、よく 分かりませんけれど、私も、できれば
(娘に…)自分のを 交換できるように、健康体を 維持しよう!…とか
思ったりしますから。
ブログを 続けることが、朗報と出会う きっかけに なったら、良いですね。
by KANAchanMaMa (2006-05-06 12:53) 

mako

山猫庵さま>
niceありがとうございます。
医学は進歩してますものねっ。 息子だけでなく、色んな病気の人に朗報がありますように と願ってます。

KANAchanMaMa さま>
ええ。どこに朗報が運ばれるか わかりませんものね。
レーベル病は、遺伝病とも言われております。 当初は、自分の遺伝子を恨めしく思ったものです・・・。
by mako (2006-05-06 13:48) 

momo

はじめまして、私は視力障害者です。
現実を話ます。私の仲間にもレーベル病の人がいます。あっという間に視力は失われました、が、他にもまだまだ大変な目の障害はあります。数の少ない病気には研究費が現実問題として、少ないようです、未だに、私の病名はわかっていませんし、わかっても治療方法がない、と東大の先生にもいわれました。
それから、私は按摩の資格をとる決意をしました。
面倒をみてくれる親はさきに、いくものですから、自立を考えなくてはいけませんよね。
盲学校に行くと、私の症状は、とても軽く思える程です、下には下がいるんですね、例えるなら目と半身麻痺、等と複数の傷害の方、60歳を超えている方、みんな目標は一緒です、これからの自立を目標に考えてますね。
目が見えなくても、これくらいの文章ならかけますし、インターネットも使えます、私は目の障害でよかったと思います、耳の障害なら、安い給料で工場で働く人が多いですし、半身麻痺、肢体不自由でも同じですよね、按摩の資格があれば、開業できますし、人並みの生活も遅れます。
励ましにならない文章で申し訳泣く思いますが、社会にでた時に子供さんが苦労しまいように見守ってあげてください。
by momo (2006-05-08 00:47) 

mako

momoさま>
障害は、誰の身にも起こりえるのです。病気から 怪我から・・・。
末っ子の学校へいくと、幼い子も 一生懸命に 頑張ってます。
いま。末っ子くんは、鍼灸を勉強してます。 出来れば、上の学校目指して~~と思ってるようですが、いろいろ、難しいことがあるようです。
あなたへ。あなたの友達へ。そして わが子へ・・・「朗報」があるといいなと思います。 コメントありがとうございました。
by mako (2006-05-08 07:50) 

miho-rin

わたしの義母は 去年 
サルコイドーシスという国で指定されている難病を
発症しました。
今では 片目が見えなくなり、
今は なるべく進まないように 
治療するくらいしか出来ないそうです
それでも 遅くする程度で 治ることは無理とのことでした
始めは 片目が見えないので 遠近感が失われ
お茶も自分で入れられないと なげいておりましたが
今では 絵を書いたり、旅行へも行ったりしています
病気は どうにもしてあげられないけれど
そんな母を 心から尊敬し、大事にしたいと思います
7%も 確立があるだけ 少しでも希望が持てますよ
少しでもよくなると良いですね
by miho-rin (2006-05-16 01:17) 

mako

niceありがとうございます。
難病ってたくさんあって・・・どんな人もなにかしら つらい思いしているんですよね。ほんと・・・ひとつでも、朗報が舞い込んできますように・・・。
by mako (2006-05-17 08:41) 

mako

あっかさま>
コメントありがとうございます。
HPは閉じましたが、かなり以前から、webでこの病気に関して「吼えてます」(笑) 発症原因もわからず、治療法もこれと言ってない・・・んですものね。
by mako (2006-06-18 08:32) 

mako

あっかさま
ーーーーーーーーーーーーー
こんにちは。初めまして。あっかともうします。

久しぶりにレーベル病関連の記事を探していてビックリしました。
実は自分も11778のレーベルです。

ネット上で、レーベル病の記事は、医学的な文献がほとんどの中で、このような実際罹患者ゃ家族が立ち上げているブログを見たのは初めてでした。

また遊びに来ます。

もし良ければ知り合いになりたいのですが、メールいただけませんか?メールアドレスは
アドレスは一応めもしたのでコメントは削除いたします。(★は@に直して下さい。スパム対策です)
それではまた。
by あっか (2006-06-17 23:46)
by mako (2006-06-18 20:30) 

シロ

私も五年前からのレーベルで病気関連の記事を探していたのですが……。
自分もずっと治療法はないものかと色々探していました。
でも、今は治療法がないのだから、治ることに期待することより、今何ができるかを考えた方がいいと思います。
最近は特に情報がめまぐるしく進歩しているので、五年前より全然住みやすくなっています。
そんなことを思い始め、最近ビタミン剤などくらいしか薬はのまなくなりました。

まあ、こういう考えの奴もいるということで気が向いたらよろしくです。
あっかさんの真似してサブアドのせておきます。
asanomakoto17○infoseek.jp  ○を@にしてください。
by シロ (2006-09-14 22:54) 

mako

1月5日に メッセージBOXへ メッセージをしてくださった人でしょうか?
ありがとうございます。
いまは 鍼灸を勉強し 卓球へ情熱注いでいる息子です。
けど過度の期待はしてませんが 医療の発展に期待はしてます。たとえ自分が治らずとも 同じ病の人が直ってほしいと願ってます。
by mako (2006-09-15 08:59) 

シロ

こんばんは。気になったのできてみました。
ご本人さんですか?
いつかは分かりませんが書き込みした記憶あります。

私より年配の方なんですよね。失礼しました。
今大学進学めざして勉強中です(笑
私もそのような考えなので将来は研究系を目指しています。医学部ではないですが。
今どの程度の視力なのか分かりませんが、補助器具とか便利グッズとかも色々出ていますよ。
by シロ (2006-09-15 18:02) 

mako

(*^ω^*) 書き込みありがとうございます。
おなじくらいに発病されたようですね・・・ 息子(レーベル病)はいま20歳です。
来年の鍼灸の国家試験のために 勉強してます。
ロービジョンの眼鏡&ルーペを使用して PCも遣ってますよ。(あたしより詳しい・笑)視力というより 欠損視野が大きくなったみたいです・・・
by mako (2006-09-16 21:24) 

シロ

こんばんは。
年齢もお近いようですね。
ルーペは何倍のものを使用されていますか?
病状は自分は1年もしないうちに安定したのですが、そちらはまだ変化はあるのでしょうか?
自分も中心暗点ですよ。
by シロ (2006-09-17 23:29) 

ぱんだ

 はじめまして。
身近な者がレーベル病と診断され、
この病気に関する情報を探し続けておりました。
医者からは「この病気の人は他の病気と比べれば少ないが、
実は気づかないだけで街中にけっこういるものだ」と言われました。
しかしながら、家族や知り合いにこういう病気の人がいるかを
周りの多くの人に尋ねてみても、やはり「聞いたこともない」という
答えばかりが返ってきます。とても不安でした。
 そんな中で見つけたこのサイト。
実際にこの病気を患っていらっしゃる方や、そのご家族が、あぁここには
いるのね!!と、なんだか涙が出てしまいそうです。
皆さんがおっしゃっておられるように、特効薬があるわけでもなく
何とも不安な現状ですが、こうしてここに“同士”がいると知った今では
心が軽くなった思いでおります。
 本当に感謝です。
不自由な中におられる方も、患者さんをご家族に持っておいでの方も、
どうか希望を持ってこの先を進んで参りましょうね。
また伺います。ありがとうございました。
by ぱんだ (2006-10-01 21:37) 

mako

ぱんだ さま>
確かに 数が多くない病気ですので あたしも探したときは 真嶋Drのサイトくらいしかありませんでした。
だからこそ 知ってもらうのも いいかなと 書くようになりました。

いま・・・「末っ子」は安定してるので 失明を考えずにすんでいるので 親はほっとしています。 コメント ありがとうございました。
by mako (2006-10-02 19:03) 

mako

ふゆさま>
ご心痛・・・よくわかります。
母系遺伝という自分で自分を責めておいでなのですね。
でも それは 半分は運でもあるわけです。 母系遺伝でもみなが出るわけではないのですから。

レーベル病は失明は少ないです。
残る視力で出来るとこを模索してまいりましょう。
わが子は 病気を持ってても 卓球したりしてますよ!!

ファイトですっ!!
by mako (2006-12-18 17:29) 

ふゆ

有難う御座います。
30歳過ぎた発症はきびしいようで・・・
かなり急性でPC、携帯の字も駄目のようです。
何とか道が開けるといいのですが。
悲しいことです。
息子さんよろしかったですね。
by ふゆ (2006-12-21 11:46) 

mako

ロービジョン眼鏡・・・ルーペ 読書機・・・サポート器具がいろいろあります。わが子はPCも弱視に都合のいいソフトを使ってます。(盲学校でもPCを活用してる人も多いようです)

ネットではまったく見えない人も PCしてます。(PCがいいとかではなく そんなふうに使えるものをどんどんとりいれてほしいなと思います)

息子さんの新たな道・・・明るいものであるように祈っています・・・
by mako (2006-12-21 14:56) 

リジェール

僕もレーベル病です。
17歳のときに発症したので、7年前の話です。
最初は何の治療法もないと言われましたが、東京の病院で
良い先生にめぐり合い、今では仕事で毎日長距離運転しているほど視力が回復しました。動体視力はあまり回復せず、前のようにとはいきませんが、何とか毎日がんばって過ごしています。みなさんも希望を捨てないで
がんばってください。
by リジェール (2007-04-08 20:09) 

mako

ありがとうございます。
運転できる視力が おありなんですね。

羨望と感謝と 応援の気持ちで エール送りたいです。

息子はいま・・・将来への岐路に立ってます。
それを ただただ・・・見守りたいと思ってます。

今年一年・・・どうなることやらです・・・
by mako (2007-04-08 22:15) 

ふゆ

 落ち込んでいまして・・・しばらくです。
息子は昨年の発症から今は全く視力が失われたようです。
働く道が閉ざされたこと、遺伝のことで私をひたすら
責めるのですが・・・
医科歯科大の先生も治療法はないとのこと
つらい毎日です。
by ふゆ (2007-04-19 18:51) 

mako

そうでしたか・・・
お辛いですね。
出来る限り つぎのステップを踏んで・・・ 点字 音声ソフトなどでPCの勉強などなど できるといいですね。
盲学校には 30すぎでも同じように学んでいる人たちもいます。

息子さんが 前を向いて未来を歩けますようにーー祈ーー
by mako (2007-04-22 15:57) 

りり

母親の兄弟が(男女ともに)レーベル病を発症しており、今年に入って48歳の兄が急な視力低下と視野欠損が現れ、遺伝子検査でレーベル病と診断されました。家族を抱え、急な発症に今までの仕事が出来るのか等パニックっている状況です。そして、私にも7才の男の子がおり、遺伝子を受け継いでいるかと不安です。現在は近視と言われていますが決して視力は良くなく、軽い斜視もあるようで・・・今、心配してもどうにもならないとは思いながら治療方法のないこの病気が怖いです。
by りり (2007-05-01 12:01) 

mako

りりさま>
怖がっていては駄目と 言われたりしても いいようのない 恐怖はありますよね。あたしの遺伝子とはいえ、母方のほうの発症者はほとんどありません(早くになくなった人もいるので正確ではないですが)それでも家族歴は47%です。
女性も発症なさっておられるのでしたら 11778変異遺伝子でしょう・・・
むやみに神経質に考えず ストレスない生活が予防と聞きます。
どうか・・・楽しいことを考えてお暮らしくださいませ・・・
by mako (2007-05-03 09:58) 

ふゆ

いろいろと有難う御座います。
私が遺伝子を持ち込んだこと責められるので
何ともつらいです。
本当に私の視神経と交換したいです。
全く失明のようで・・・
皆様の読ませていただきました。
北京中医針灸院  見たのですが
どんなものでしょうか。
愚痴が書けて少し楽な気がします。
1ヶ月で削除していただくとありがたいです。
by ふゆ (2007-05-14 06:52) 

mako

ふゆさま>
きついひとことになると思いますが。

「母ちゃんの所為じゃないじゃん。もとをただせば 子々孫々だろ。これも天命。」と息子がもうします。
生まれつき心臓が悪い 先天的の病 みな同じ。おれは10代まで見えていたから幸せだと。

レーベル病で 失明された人は 数%の奇跡でよくなると聞きました。
その数%になられますように とお祈りいたしますが。
治ったら・・・自分の幸運に 感謝してどんな人も慈しんでほしいと思います。

わが息子は・・・障害者になったからには 権利を酷使し楽しむ方向を考えてます。友人には「おっ 割引かよ いいな」といわれれば「お前も視力薄なってみる?」と言い返しています。

どうか・・・どうか・・・新たに前をご子息が進みますように・・・
by mako (2007-05-14 15:17) 

めろん

ふゆさんへ

少しでもお役に立てば・・と思い、書き込みいたします。
知り合いがレーベル病で北京中医針灸院に通っています。
通い始めてそろそろ3ヶ月。わすかではありますが、
視力が回復してきたそうです。現在も通っています。
このように良くなってきている例もあるので、
希望を持って試してみるのも1つの方法かもしれませんよ。 
by めろん (2007-05-17 18:51) 

mako

めろんさん>
病って 一くくりではないですよね。
その人にあったものが あります。

貴重な 情報ありがとうございました。

うちの末っ子に『関しては・・・いまは 落ち着いてますが。
点字の勉強はしたほうがよいと 言われてます。
(けど・・・先生に指導されるような 教わり方してませんが)

なんにせよ。
障害者は 一人ではないのです・・・・権利を行使して 少しでも「普通」の生活を出来るように 後押ししたいものです
by mako (2007-05-21 16:30) 

miho

 
 
こどもの病気をネタにして・・・・・・・・・・・・・・!
 
男漁りに大忙しのmako婆様ですから・・・・・・・っ!
 
 
電話番号や住所を聞きだして~・・・・・・・・・・・・!
電話をしたりプレゼントをおくりつけたり会いに行ったり!
 
マ ジ  キ モ イ  で す !!!!!!!!!!!
 
 
ターゲットの男の、家族には、歓迎されてる喜ばれてるって必死に主張してますが~!
図々しいんですってばwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww!
 
社 交 辞 令 って ことばも知らない ド・厚 顔 無 恥 wwwwwwww!
 
 
by miho (2007-05-27 23:28) 

さとし

こんばんわ!
えぇと、mako様の、ご家族の、お店って、”ピース”でしたっけ?
”リフレイン”でしたっけ?
男子が行ってもいいんですよね?
ぼくは行ってみたいので、よかったら、いろいろおしえてほしいです。
ここにかくのがまずいのでしたら、メールくださいませんでしょうか。。。
ずうずうしいですが、おねがいします!
satosi20060412@yahoo.co.jp
by さとし (2007-06-23 22:36) 

mako

さとしさま>
あたしはお店にいませんが・・・どうぞ おいでくださいませ。
素敵な嫁さまが サポート係りでお店にいると思います。
by mako (2007-06-24 06:46) 

nami

大切な人が4月にレーベル病と診断されました 
偶然こちらのブログを拝見し心強くさえ思いました
まだ調べ出したばかりですが、良い情報がありましたら是非教えてください

慶応義塾大病院、昭和大病院・・・ご存じですか?
by nami (2007-09-04 10:34) 

mako

namiさま>
どちらも存じ上げてます。
うちの子は 安定しているので いまは 定期検査しかしてません(治療方がないので)

早い段階だと 効果ありの治療も手遅れだったのですが。

大切なかた。
なんらかの治療方法が 体にあうといいですね
そうなるようお祈りいたしています。
by mako (2007-09-04 13:31) 

yayoi

はじめまして。 
この前、息子がレーベル病と診断されました。
11778,3460,14484の血液検査では陰性でした。
検査はしていないのですが、それ以外の遺伝子変異のようです。
始めは、心因性と言われていたのに・・・。
北京中医針灸院に行って見ようと思っているのですが・・・
by yayoi (2010-01-23 18:56) 

かず

どなたか、北京中医鍼灸院の情報おしえてください
いま、0,3両目ともあります、もう少しがんばりたい
by かず (2010-08-28 10:13) 

たか

昨夜 息子がレーベル病と診断されいろいろと考えながらこのブログを見つけました。
非常に落込んでおりますが 素直にこの事実を受止め 前向きに息子の支えになって行こうと思っております。
教えてください。2007年4月8日20:09分に尊くのリジュールさん 病院名はどこでしょうか?誠に済みません。
また 皆さん 良い治療法等在りましたらご教示お願いします。
by たか (2011-06-02 05:12) 

taisuke

中学二年の夏にレーベル病と診断されました。
近所の眼科から九州産業医大、
新宿の鴨下眼科から熊本の出田眼科を受診。
それと併行して野口整体の活元運動を行いました。
発症から五か月ごろより回復の兆しが見えてきました。
三年たった今は、視力1.2両眼では2.0見える日もあります。
中心暗点も、ずいぶん透けて来ました。まだ、常に赤や緑の光が見えています。
今は携帯電話も使えるし、電車も一人で乗れます。
みなさんもあきらめないで下さい。
珍しい病気んになったのだから、自分はもっと珍しい治る方に入ると
信じてください。私がそう信じていたから
がんばらない勇気 ゆるす勇気も大切です。
by taisuke (2011-09-23 15:01) 

たか

6月2日にコメントした『たか』です。
taisukeさんのコメント拝読し、勇気付けられました。
現在 息子は急激に視力が悪化し0.02と0.04になり 何とか一人で東京での最後の大学生活を送ってます。大学院も受かりましたが急激な視力低下でつい最近諦めました。自暴自棄にならず頑張っている息子の自立に最大限応援しようと思ってます。
現在は鴨下眼科と慈恵医大に通院してます。
taisukeさん 息子のレベール病の異常塩基は11,778ですが同様ですか?また、野口整体についてコンタクト等教えてください。宜しくお願いします。

by たか (2011-09-27 19:53) 

taisuke

息子も、たかさんと同様の変体です。
八月に発症し、翌年二月に視力0.02まで落ちました。
三月の終わり頃より目の動きが違って来たのを感じました。
活元運動を始めて五カ月後の事です。
私は北九州在住なので、こちらの先生しか分かりませんが、
東京にも野口整体の流れが沢山あると思います。
ご希望であれば、私の先生を紹介します。

先日、verisと言う検査をしたら、正常な反応とは全く違う結果で
普通の人が働いてない部分が、見えない部分を
代償する様に活発になっている事が分かりました。

人間の能力ってはかりしれないなあと思いました。

by taisuke (2011-09-28 16:39) 

たか

taisukeさん 早速のご返信 誠に有難うございます。
非常に 参考になります。
活元運動に息子を何とか興味を持たせたいと思います。
貴殿の先生から東京の教室を紹介していただきたいと思います。宜しくお願いします。
veris検査は眼科の検査ですか?
希望を持って前進したいと切に思います。
有難うございます。
by たか (2011-09-28 20:05) 

taisuke

verisとは、多極所ergといって光をどの様に捉えているかを
調べる検査で、最近出来た検査のようです。

veris検査での結果を開発に携わった三宅養三先生に
12月に熊本でで診察して頂く予定になっています。
三宅先生の特別診は静岡でも行っているとインターネットでみました。

もう一つハンフリー検査では、中心暗点がどの様に透けて行ってるかを
確認しています。

こちらの個人情報をお知らせしたいので
携帯の方に連絡頂けませんか。
by taisuke (2011-09-29 08:38) 

yayoi

私の子供も二年前に
レーベル病と診断されました。 
半年ほどしてから、鍼灸院に通い、
漢方を飲むようになって、
その後、半年ほどしたら、
急に視力が回復してきました。
今は、漢方を飲み続けています。
欠損視野はありますが、
視力は0.9 0.8 まで回復しています。
決して、あきらめないで。

活元運動とは、どのような事をするのでしょうか?
良かったら教えていただきたいです。
お願いします。

by yayoi (2011-09-30 15:05) 

たか

人の輪で希望が少しでも持てるのはいい事ですね。
レーベル病のネットワークが少ない状況で助かります。
今後もいろいろと宜しくお願いします。
by たか (2011-10-01 17:23) 

たか

yayoiさん
教えてください。 鍼灸院での処方された漢方で回復されたのですか?良かったら 何処の鍼灸院でしょうか?
宜しくお願いします。

by たか (2011-10-02 11:40) 

yayoi

漢方薬局で処方してもらってます。

患者さんの症状を見て処方してくれるので
近くの漢方薬局でいいみたいですよ。

ネットに載っている漢方まんだらさんの
薬もいくつか入っていました。
by yayoi (2011-10-02 15:51) 

taisuke

yayoiさんへ
私も鍼灸院の漢方について知りたいです。

息子の見え方は、その日の体調や天候によって違う様で
良い状態が安定すれば、もっと生活がしやすくなるだろうと思います。

活元運動とは
錐体外路系を鍛える運動で、無意識の運動なのですが
説明するのは難しいので(野口晴哉)(活元運動)で
検索すると、詳しく分かると思います。

長男が言いました。
弟は、毎日 活元がんばったけど、一番は
    弟の素直で前向きな性格が良かったと思う。
俺やったら部屋に引きこもってたと思う。と

yayoiさんの御子息も回復の兆しが見えてきて良かったですね。
お互い前向きに子供を支えて行きましょうね。
病気になった時に変わらず接してくれた友達たち
私に色んな情報を下さった方々に心から感謝しています。










by taisuke (2011-10-02 16:06) 

NO NAME

とにかく、諦めないで、信じることですよね。
いいと思うことは信じて続けることですよね。

ネットで調べて、あちこち漢方の先生に話を伺いました。
ある先生が、わざわざ遠くまで来なくても、
漢方の先生ならば、大丈夫ですよと
いってくださいました。
その言葉で少し安心して、近くの先生の所へ行ってみたのです。

前もって連絡をしておいたら、知り合いの先生方たちから
いろいろ聞いてくださっていたのか、
病気のことを理解してくれていたので安心しました。


本当に、心配してくれた方々に
感謝の気持ちでいっぱいです。

まだまだ、もとに戻ることを信じています。

お互い信じましょう。
by NO NAME (2011-10-02 20:11) 

yayoi

この前は、名前をかきわすれました。

また、新しい情報などありましたら、
また教えてくださいね。

by yayoi (2011-10-04 18:58) 

たか

感謝!
息子もその気になり 今月末 東洋医学に挑戦します。
縁とは本当に不思議なもの。この縁を機に前進します。
別(自分)ブログで 今後の状況を可能な限り報告します。感謝
by たか (2011-10-05 20:40) 

yayoi

たかさん、漢方は煎じたものを飲んでいますが
かなりの味のようです。

息子は初めは吐きそうになりらがらも
毎日飲んでいましたよ。

時間はかかるかもしれませんが、
治ると信じて。

by yayoi (2011-10-07 18:49) 

たか

yayoiさん  有難うございます。息子も東洋医学に対し少し興味を示し始めたので 順々に前進して行きたいと思ってます。
ところで 息子さんはおいくつなんですか? 信じて進みます。
by たか (2011-10-09 19:51) 

yayoi

私の息子は高校一年生です。
中学2年の時に発病しました。

視力が受験前に回復したので、
受験することができました。

by yayoi (2011-10-10 14:22) 

たか

yayoiさん 返信有難うございます。息子Z(次男は)21歳です。直ると信じて可能な限りやってみます。
http://blog.so-net.ne.jp/re-beru-for-child/2011-09-27/trackback
by たか (2011-10-10 18:24) 

Haya

みなさま、勇気づけられる情報ありがとうございます。

高3の息子は昨年9月ごろより発症し、現在、0.04と0.09です。

漢方を11月頃より飲み続けています。針は、一時期1日おきに行っていましたが、最近は(往復で4時間かかることもあり)2週間に一度ぐらいです。

整体もやりたいけど、どこがいいのかわからなく思っていましたので、活元運動を是非やってみようと思います。
ホームページで見たら、自宅のエリアにもあるようなので、連絡をとってみるようにします。
http://www.seitai.org/list.html

今は受験勉強の真っ最中、慣れぬ拡大モニターに向かって頑張っています。

また、いろいろと情報共有させていただけるとうれしいです。


by Haya (2011-10-10 22:35) 

taisuke

医学では、有効な治療法が無い病気でも
こんなに大勢の方が回復に向かっているとは
人間って凄い能力を持ってますよね。

活元運動ですが、地域によって
かなり金額に差があるようです。
よく、調べてから行かれた方が良いようですよ。


by taisuke (2011-10-11 09:58) 

たか

朗報を拝読できて 希望を持って親として出来ることをやるのみですね。試練を超えられない人には 神様は試練を与えない・・・。
yayoiさん、hayaさん 息子さんは末っ子の方でしょうか?
taisukeさんも私も末っ子(男の子)になります。 
by たか (2011-10-12 04:38) 

yayoi

私の息子も末っ子です。
上には姉がいます。

レーベル病は遺伝といいますが、
みなさんの親戚の方々にもいるのでしょうか?

私の親戚には知る限りでは
いないようなのですが。



by yayoi (2011-10-12 19:52) 

taisuke

私たちは、レーベル病と診断されましたが、
息子の学校の校長先生は、症状としては、レーベル病なのですが
その当時は診断する方法がなっっかたそうです。

眼科医が言ってました。
眼科の開業医が一生に一人見ないほど珍しい病気で
私も、文献では知っているものの初めてみた。と

もしかすると、レーベル病であっても
そうとは知らずに生活している方もいるのではないでしょうか。

眼科の先生が、レーベル病を疑い
大学病院を紹介してくれ早期に対応できて良っかったと思います。

by taisuke (2011-10-13 11:13) 

たか

yayoiさん 女房の母親に確認しましたが 親戚には誰も居ないとの事です。大学病院の先生が ストレス、打撲、タバコ(息子は該当しませんが)等が誘因となると言われてました。

taisukeさん こちらも近く眼科医院が元大学病院の眼科部長を経験され的確な判断でしたが 珍しい病気ですので違うと所でしたら結構時間が掛かったと思います。縁ですね。
by たか (2011-10-13 17:35) 

Haya

うちは長男です。

次男(中学生)がいるので、遺伝子検査をしたほうがいいのかと少し思いつつも、確実な予防法がない以上、もし型が合致した場合、いつ発症するかわからない(そしてしないかもしれない)恐怖によるストレスの方がデメリットが大きいかなと思っています…

親戚にはいないようです。


by Haya (2011-10-15 23:16) 

taisuke


息子の友達は、兄がレーベル病を発症し(回復していない)
弟は、予防目的で薬を飲んでいると聞きました。
何の薬かは定かでありません。

うちは、三人兄弟のうち二人が男子ですが
遺伝子検査を受けるつもりはありません。


Hayaさん
今年、受験とのことで親も子も大変ですね。


きっかけは、色々あると思いますが
うちの場合、活元運動が心を開放するきっかけに
なった様な気がします。

きっとHayaさんにも合う何かが見つかります様に
願ってます。



by taisuke (2011-10-16 18:07) 

きょうこ

息子がレーベル病かもしれません。
現在結果待ちです。待っている間にも視力は下がっているようです。。。
こちらの沢山のコメントを拝見し、かなり回復された方もいらっしゃることを知り、驚きました。
希望がもてます。
2011年からコメントされてる方々とメール等、ご連絡を取らせていただきたいのですが、どのようにすればよろしいでしょうか?
by きょうこ (2014-02-12 07:20) 

yayoi

久しぶりに、コメントみてました。何かアドバイス出来ることがあればと思います。
by yayoi (2015-06-15 21:37) 

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